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做一名腦癱兒的父親
2018年10月18日 08:44 來源: 內蒙古晨報 編輯: 海清

  女兒今后怎么辦?采訪時,李彬刻意回避著這個問題,似乎這又不是個問題, 而是一個他不能承受,甚至不能觸及的傷痛

  做一名腦癱兒的父親

  內蒙古晨報全媒體記者 高沛通

  對話

  “這20多年了,你是怎么過來的?”

  “面對,承受,遺忘?!備裊?0多秒的沉默后,李彬又說,“今天是今天,明天的太陽升起來,又是新的一天?!?/p>

  “為什么說‘今天是今天,明天是明天’?”

  “太難受了。遺忘今天,明天才能生出新的勇氣和希望,去面對明天?!?/p>

  “有沒有想過,你和你愛人老了之后怎么辦?”

  “沒有?!?/p>

  眼前這位身高近1.8米,擁有大學學歷,如今已經55歲的男人小心回避著這個問題,似乎這不是個問題,而是一個不能承受,甚至不能觸及的傷痛。

  過了一會兒,他又說:“怎么可能沒有想過。只要我們其中倒下一個,這個家就塌了?!?/p>

  在呼市回民區的一棟居民樓,臥室里正躺著他的女兒莀莀,25歲,行為能力、表達能力已經完全喪失,甚至喉嚨里面的痰也咳不出來。只能聽,有時在聽旁人交談時,她會張大嘴巴笑,只是發不出聲音。

  “爸——爸——”

  對于李彬來說,如今25歲的女兒,生命可以分為3個階段。3歲前遲緩地咿呀學語與蹣跚學步;約10年的全國各地求醫,以及當時在呼市一所小學的勉強跟讀;近十年的臥床。

  而這3個階段,也將李彬成為父親的這25年的時間,直接劃為3段。

  “女兒讀小學的時候,是會喊爸爸的,只不過要拉長了聲調,說出來的話也是一個一個的詞語,連不成句子?!崩畋蚩冀才墓?。他的愛人是女兒在讀小學的老師,在學校里可以照顧,但女兒當時走路跌跌撞撞,常常摔得渾身傷痕。

  “女兒究竟患的什么病?以后會不會加重?該怎么醫治?即便是不能治愈,從醫學上能不能緩解?”十年的各地奔波求醫,這一系列問題,一直潛藏在他心中。

  但求醫的過程中,不同醫院給出的診斷結果,并不相同。從“缺鈣”到“心肌炎”,再到“由于基因突變導致的線粒體類疾病”,甚至在北京一所醫院做了相關的科學研究,都沒有確定具體病因,只知道是一種類似于進行性腦癱的疾病。

  在花費了約40萬元,耗盡了整個家庭所有的積蓄后,面對女兒病情不僅沒有緩和,反而隨著時間日漸加重,幾乎只能臥床躺著的現狀,李彬和愛人最終選擇了“妥協”。

  那時正值2008年前后,李彬所在的單位倒閉。從此,他開始了對女兒長達10余年的護理生活。

  十年陪護

  “她也特別痛苦。她怎么會不痛苦?!崩畋蛩?。

  在李彬喂女兒莀莀喝水時,因為女兒喉嚨中有咳不出來的痰,喝水時如同被嗆到一樣,喉嚨發出劇烈的聲音。

  在愛人的幫助下,李彬開始替女兒清痰,劇烈的咳嗽聲讓人站在隔壁房間都清晰可聞。莀莀一邊咳嗽,一邊大口大口地吸氣,整張臉都漲成緋紅色,靠著幾乎拼盡全力的猛烈咳嗽,最終把痰咳了出來。

  “福利院收的是有自理能力的人,如果她進去,可能撐不了幾天。一口飯噎著,幾分鐘就會窒息?!?/p>

  “這是我女兒的命啊!”

  在這10年的陪護中,李彬幾乎每天都待在家里,照顧女兒。對于女兒大量的空閑時間,他會給女兒放音樂。

  “別人家的孩子25歲時,可能已經工作、戀愛、結婚了,她卻什么也沒有?!蔽順米約夯棺叩枚氖焙?,讓女兒多看看這個世界,碰上節假日,他和愛人常常帶女兒外出旅游,黑龍江、吉林、云南、北京、四川……

  旅游時,李彬會推著輪椅上的女兒,給她聊當地的風土人情,聊景點的小知識。只是跟普通的父女溝通不同,他們的溝通是單向的,沒有回應。

  “我們也是一廂情愿地,給她的生命多一些體驗,常帶她出去看,也不知道她喜不喜歡?!崩畋蛩?。不過據他觀察,每次出去,尤其是接觸大自然時,女兒都是笑的。

  除了女兒的原因,李彬說自己也需要出去釋放壓力。

  對于日日在家的大量空閑時間,李彬很多時候需要獨自面對。他說,他非常理解那些身患絕癥,想不開跳樓自殺的人,面對讓人極度難受又無法擺脫的苦難,逐日堆積最終形成的巨大壓力,可能會在生活中任何一個瑣碎的細節中引爆,讓人走上絕路。

  對于無法排解的壓力和痛苦,李彬通?;嵫≡穸廖氖?、經濟類的書,看到書中人物遭受的苦難,他會覺得自己遇到的算得了什么。

  但是,他很多時候不敢想未來。

  采訪中,李彬向記者展示了給女兒過生日時拍的照片,歷數每年過生日的情景。

  一旁的莀莀,又張開嘴巴笑了。

  (根據采訪者要求,文中名字均為化名)


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